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☆小児慢性特定疾病自立支援事業☆

2019年7月21日

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写真 2019-07-15 16 08 16
先日、大分で『小児慢性特定疾病自立支援事業』の一環として講演会ライブのお仕事をして来ました♪
写真 2019-07-15 15 51 06
主催は大分県福祉保健部健康づくり支援課、大分市保健所保健予防課、大分県難病医療連絡協議会です!

題して「ぼくの選んだ道」
小児慢性特定疾病自立支援事業
-子どもの頃の自分とキミたちに伝えたいこと-
小児慢性特定疾病の子どもと家族に向けての講演会ライブです!

沢山の方々が来てくれてとても嬉しかったです!
しかもこの日は晴天!
前日もそして翌日も雨だったのに!

今回、講演会ライブに向けて原稿を作っていく中で、
「誰に向けて作っていけばイイのか?」本当に悩みました!

「御家族に向けてなのか?」
「子どもたちに向けてなのか?」
しかも子どもたちは1歳~19歳までと年齢幅が広かったので非常に考えました☆

結果「子どもの頃に気持ちを中心に現在までの自分の人生、感じて来たこと」をお話しさせて頂きました。
大分小児慢性特定疾病用写真
今回はプロジェクターがあるということだったので写真をお見せしながら!

子ども達の中に僕と同じ両大血管右室起支症の子がいました!
この病気は心臓病の中で1%しかいないので、かなりのレアキャラです!

僕の生きてきた人生や感じてきたことが少しでも子ども達の生きるヒントになれば嬉しいです☆彡
写真 2019-07-15 16 38 26
そして最後に僕は子ども達に勝手な約束をしたした!
「最年少の子が20歳になる十九年後にまた会いましょう!」と!
再会する日時も場所も勝手に決めました☆
【十九年後の2038年7月15日(木)13:30に大分市保健所がある建物の1階】
です!
写真 2019-07-15 16 38 20
この勝手な約束は言うなれば
「少なくとも十九年後まで俺は行き続ける!」
と宣言しているのです!

なので子どもたちは希望を持ち続け、生き続けて欲しいです☆彡
もちろん俺もまた会えるその日まで生き続けますよ♪

写真 2019-07-15 15 52 39
県と市の職員の方々と記念撮影!


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